在国际罕见病日来临之际，早发性脊柱侧弯这一特殊群体引起广泛关注。数据显示，我国青少年脊柱侧弯发病率达2-3%，而其中约0.5-1%属于病因复杂的罕见类型，如Ⅰ型神经纤维瘤病、早发性脊柱侧弯等。这些孩子的脊柱像被施了“扭曲咒”，不仅影响体态发育，还可能压迫心肺，甚至增加瘫痪的风险。

什么是先天性脊柱侧弯?

先天性脊柱侧弯(congenital scoliosis，CS)是早发性脊柱侧弯的一种常见类型，主要由胚胎期脊柱发育异常所导致的一种脊柱畸形，发病率为0.5-1‰。若未能及时治疗，患者可能会伴发进行性肺功能减低和严重的大体骨骼外观畸形，从而对日常生活造成严重影响。

先天性脊柱侧弯的病因学研究

先天性脊柱侧弯的发病机制复杂，且预后在很大程度上与脊柱畸形机制、程度以及诊断时的并发症(心肺-胸廓、脊髓受累等)有关。利用病因学研究可将患者分为不同机制的亚组，这样才能更有针对性地研究各亚型疾病的发生、发展特点、临床特征及预后，从而指导医疗决策，以最经济的方式为患者带来最大的健康收益。

先天性脊柱侧弯的治疗

早发现、早诊断及早治疗是干预先天性脊柱侧弯的治疗原则。以下展示一我院脊柱二科治疗的一例典型病例。

▲术后

关爱儿童青少年脊柱侧弯玉林市中西医结合骨科医院在行动

玉林市中西医结合骨科医院作为国家批准的儿童青少年脊柱侧弯中医药干预试点单位，已建立“防-筛-治”的全链条解决方案。

一、科普宣教，儿童青少年脊柱侧弯主题讲座进校园、进家庭。

二、早期筛查是发现儿童青少年脊柱侧弯的重要方式。

三、多专业一体化青少年脊柱侧弯训练营

在国际罕见病日之际，让我们携手点亮“罕见”的希望。我们衷心呼吁所有先天性脊柱侧弯患者及其家人，增强对脊柱健康的重视，通过早期筛查和干预，避免疾病进展可能对生活造成的不可逆影响。